La fibromyalgie ... elle commence à être reconnue mais malgré tout un grand nombre pense que tout se passe dans la tête, ils nous perçoivent souvent comme un "malade imaginaire", ou un gros fainéant, voire même un dépressif qui s'ignore avec un gros a priori négatif sur cette pathologie mal connue elle aussi, dont on pense qu'elle est liée à un manque de volonté . Nous avons tous rencontré quelqu'un "qui sait" et nous déconsidère et quand nous essayons d'expliquer nous manquons souvent de mots pour le dire .
Voici donc quelques exemples pour que vous puissiez mieux visualiser .
Tout d'abord savoir que la douleur est notre compagne jour et nuit avec des variantes que vous allez découvrir ci-dessous .
Certains matins sont impossibles à gérer . Après une nuit d'enfer on ne peut pas se lever, même après avoir essayé tous les étirements possible au risque même d'aggraver les choses . Et même rester au fond de son lit est douloureux !
Et s'il n'y avait que la douleur, mais il y a aussi la fatigue, que dis-je, l'épuisement quasi permanent, si l'on réussit à travailler on ne peut plus rien faire à côté et gérer le quotidien demande des efforts inimaginables .
La vie est un enfer ... Voici quelques exemples, et le ressenti de plusieurs personnes concernées .
Pensez à la pire grippe que vous ayez eue ;imaginez avoir été rouée de coups ; rappelez vous un jour où vous étiez vraiment épuisée ; mettez le tout à la puissance dix ceci pour une journée ordinaire .
Vous avez couru un dix km avec la grippe et "tondu" le gazon avec des ciseaux . Mais tout le monde s’attend à ce que vous recommenciez le lendemain car vous ne semblez pas malade .
La douleur se déplace autour de votre corps et à l'intérieur de vos muscles, vous essayez de respirer et de l'oublier, vous avez envie de pleurer, vous vous forcez à sourire . Vous vous sentez fatigué mais vous ne pouvez pas dormir, la douleur veille et si vous arrivez à dormir un peu elle n'hésite pas à vous réveiller , votre sommeil est si léger, qu'un rien vous réveille .
Parfois l'envie de faire pipi vous sort du lit plusieurs fois et c'est dur de se lever . Vous avez des fourmillements dans les mains, les bras et vous ne supportez pas le froid .
Vos muscles se nouent et se tordent, vous avez constamment des contractures, vous essayez de vous détendre, de chauffer, de vous masser, de vous étirer et malgré cela car un mal de tête atroce sera peut-être la prochaine étape .
Vous avez des épisodes de découragement, l'écriture et le monde féerique m'aident personnellement beaucoup à évacuer mon mal être.
Vous avez parfois du mal à vous exprimer, à penser clairement et à vous concentrer .
Beth W, j'ai l'impression d'être en plomb, ou en fer avec TOUTES les articulations rouillées . Avec du feu dans tous mes muscles endoloris . J'ai la tête dans un étau. Oui, cela résume tout, quelle existence misérable
Marjie C, je me sens prisonnière de mon corps ! Ne sachant jamais quelle torture viendra ensuite .
Jessica C, j’ai l’impression d’avoir été griffée par une chauve-souris, mes muscles sont déchirés et tirés, j’ai l’impression d’avoir un gros poids qui repose sur mes épaules toute la journée alors que je suis en train de mourir de sueur …
Vickie M, jai l’impression d’avoir un petit elfe dans mon corps qui court avec un pic à glace et me poignarde aléatoirement les articulations et les muscles 24 heures sur 24, et 7 jours sur 7 .
Kimmie G, comme un trailer qui n'arrêterait jamais, comme si j’avais besoin de remplacer mes hanches , me couper à la taille parce que la moitié inférieure n’est plus en état de fonctionner, comme votre pire gueule de bois multipliée par un million, avec la pire grippe du siècle et une mémoire de la taille d’un grain de sable … à part ça, je me sens bien !
Tracey W, j'héberge un fantôme qui aime écraser les différentes parties de mon corps, comme quelqu’un qui enfoncerait ses doigts dans la peau et écraserait mes muscles .
Un bâillon de vingt kilos serre ma tête, un sac à dos de vingt kilos pèse sur vos épaules, vos hanches, vos genoux, vos chevilles, vos pieds et vos mains . À la pointe de cette douleur, il y a un picotement comme lorsque le pied s’endort … sauf qu’au lieu de simplement le pied, il recouvre tout le corps . Les yeux sont douloureux à cause de la tension , la peau hypersensible, le toucher est douloureux, l'odorat exacerbé . Le manque de sommeil réparateur me laisse abasourdi et fatigué .
Kerryn E, c’est comme être ivre en ayant la grippe et après avoir fait des exercices intenses avec tout le corps . C'est être perdu et vivre sur une autre planète parce que je suis un étranger comparé à d’autres qui ne peuvent pas comprendre ma vie .
C’est l'enfer sur terre ! Ça fait mal tous les jours, la douleur bouge continuellement, quand vous pensez qu’il n’y a pas d’autre endroit qui puisse faire mal, votre peau fait mal . Il faut des heures pour me doucher, me maquiller et me sécher les cheveux . Au moment où je termine, je dois m’asseoir et me reposer . Il est difficile de dormir la nuit car vous ne pouvez pas trouver une position qui ne fasse pas mal .
Douleur qui s’intensifie de la tête aux pieds, comme si quelqu’un renversait un liquide chaud dans la gorge et voyageait à l’intérieur de votre corps. Le plus difficile est d’essayer de rester positif malgré tout .Syndrome d'intestin irritable, migraines, énorme fatigue puis dépression au sommet . Cela s'aggrave tous les jours . J’ai ces horribles cicatrices sur la peau, où les démangeaisons sont devenues si graves que je me fais saigner avec ensuite de vilaines cicatrices . Ironiquement, la combustion vient de l’intérieur.
Sensation de brûlures, insupportables dans tout le corps . Douleurs vives aux pieds et aux talons qui donne l’impression de marcher sur des fragments de verre . Prenez la douleur la plus vive que vous ayez jamais ressenti et multipliez la par cent, une grippe par dix . Impression de brûlures lorsque vous touchez votre peau . Douleurs qu’aucun médicament ne soulage . Douleurs et fatigues sont si importantes que je ne peux plus travailler . J’ai presque perdu tout ce que j’ avais si durement, en attendant deux ans pour que mon handicap soit reconnu . Vivre avec une douleur débilitante grave et continuer à avoir une apparence normale, ce qui me culpabilise de ne pas pouvoir travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et que je ne voulais tout simplement pas travailler.
Sandra L, un voleur a volé la vie . aucune journée ne ressemble à une autre . Je ne sais jamais ce qui va m'arriver . Chaque jour apporte quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle poussée, des heures prostré au fond du lit . Vous vous battez contre votre corps juste pour passer la journée . Personne ne devrait avoir à vivre ça . Vous n'existez plus . La douleur est si insupportable, que la plupart des gens ne peuvent pas la gérer . Nous n’avons d’autre choix que de l’accepter . Le domaine de la médecine nous a vraiment déçus .
Tracy W, comme si quelqu’un avait trouvé les "lacets" de tous mes muscles et tendons, puis les tirait tout au long de la journée . J'en souffre beaucoup, je n'invente rien .
Imaginez une ccorde en nylon . Torsadez-la à contre sens . Voyez-vous les fibres qui s'écartent ? Versez du verre pilé et du sable à l’intérieur . Maintenant, torsadez le câble pour revenir comme avant . Sentez-vous le sable qui ne permet pas au nylon de revenir au point d’origine ? Imaginez maintenant que le cordon de nylon représente chaque fibre musculaire, tendons et ligaments de vos doigts, vos mains, vos poignets, vos chevilles, vos pieds et vos orteils. Mettre ses chaussures, ses gants, c’est inconfortable . Maintenant, essayez de marcher, de conduire, de faire vos courses . Cela semble horrible, n’est-ce pas ? Maintenant, imaginez que vous n’obtenez aucun soulagement . Certains jours, ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajoutez des nausées, ajoutez des migraines . Vous voulez juste dormir, mais le sommeil ne viendra pas . Votre tête est embuée . Vous perdez des mots généralement au milieu de la phrase . Vous ne pouvez pas penser clairement . Les gens pensent que vous êtes stupide . Ajoutez des problèmes de santé mentale au mélange. Vous sentez-vous dépassé ? C’est une bonne journée . Demain peut être pire. Vous ne pouvez rien planifier . Vous ne recevez aucun type d’avertissement .
En cas de crise, je sens de l’acide couler en moi et me brûler de l’intérieur. Mais les jours «normaux», j’essaie de ne pas reconnaître la douleur ; je fais juste ce que je dois faire, mais c’est toujours là, m’empêchant d’être et de vivre comme tout le monde .
La douleur nerveuse est horrible et bien que je ressente des douleurs au niveau du cou, des hanches, des épaules, des mains et des pieds assez constantes, je reçois parfois un coup de couteau dans l’intestin ou la poitrine qui sort de nulle part et qui m laisse le souffle coupé . La dernière fois que je me suis senti bien, c’est pendant une journée complète quand le médecin m’a prescrit des stéroïdes . Je n’avais aucune douleur et c’était glorieux, alors l’estomac a commencé à me brûler et à avoir des crampes . J’ai dû arrêter les médicaments . Cependant, les problèmes de mémoire et la fatigue me dérangent davantage . Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et que je suis terrifiée, qu'elle vienne me chercher .
Janice R, j’ai l’impression d’être attachée à deux chevaux qui vont dans des directions différentes. Mes bras à un cheval mes jambes à l’autre. Mes mains ne sentent plus rien . Cela devient terrible en période de crise . D’autres fois, ce n’est pas si grave, mais ça fait toujours mal .
Juin J, je sens que quelqu’un danse dans mon cerveau et choisit quoi et quand ... je deviens sourd, muet et étourdi .
J'ai réécris l'article que j'ai trouvé sur ce lien, j'espère que l'auteur voudra bien pardonner mon
http://healthilivingathome.com/2019/01/15/20-facons-dimaginer-ce-que-le-trouble-de-la-fibromyalgie-se-sent-comme/?fbclid=IwAR2UktowaHWJDjzxcjZgXUhRvzsBaF8EYk8ca3rvWjSDDZodwZLyTQOym98
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