• Dis, c'est quoi la fibromyalgie ?

     

    Avant les mots, une photo qui je trouve représente bien la partie "douleurs" de la fibromyalgie

     

     

    Dis, c'est quoi la fibromyalgie ?

     

    Il y avait un texte en espagnol qui traduit en français, dit :

    " Si la fibromyalgie était visible, c'est ainsi que tu nous verrais . Comme tu ne la vois pas, et ne ressens pas nos douleurs, il t'est facile de nous juger, de nous critiquer et de dire que nous n'avons rien ."

     

              Ben ... à chaque fois que l'on me pose la question, j'essaie de donner la liste des différents symptômes, et là je lis l'incrédulité dans les yeux de mon interlocuteur, je passe alors à une définition genre  ... maladie orpheline qui allume une lueur dans ses yeux, style : "ah ! ouais, le truc du Téléthon, non ?" et à chaque fois j'abrège en me disant que, décidément, la communication orale n'est pas mon fort .

    J'ai donc réfléchi en procédant à l'envers . Qu'est-ce que la santé ? Pour moi c'est une sensation de bien-être et de confort, et donc en découle ma définition de la fibromyalgie : "sensation de mal-être et d'inconfort permanent associé à une obligation de justifier son état auprès de son entourage" , bon vous avez la possibilité de dire aussi, qu'il y a disparition de votre vie sociale, -sauf sur FB - lol- , menace sur votre vie professionnelle, votre vie de couple, votre vie de famille en raison des "crises" aléatoires qui gèrent dorénavant votre vie et vous aurez ainsi fait le tour du moins je crois . Pour finir en rajoutant que pour le moment il n'y a aucune explications ou plutôt des pistes multiples et bien sur aucun traitement pour guérir, et que certains ont parfois la chance d'être pris en charge par des professionnels compétents et compréhensifs, mis que malheureusement beaucoup sont abandonnés et qu' en Belgique une jeune femme à eu recours à l'euthanasie pour mettre fin à son calvaire .

    Bien sûr, si vous avez d'autres idées, laissez moi vos commentaires et je les inclurais dans mon article , à vos plumes ! 

    Martine F. : Sensation de mal-être et d'inconfort permanent, O.K. mais tu ne parles pas des douleurs, de la fatigue, des problèmes de sommeil, de concentration, de mémoire. Tu vois, il y a beaucoup à dire .
     
    MEMPAMAL :

    Dis, c'est quoi la fibromyalgie ?

     

     Isabelle Cougoulat : Bah on se réveille comme si on avait été roués de coups toute la nuit ... alors le truc on se l'est deja pris sur la tronche ... et oui ... on ne sait dire ni quand exactement ni pourquoi ... mais bon ... c'est deja tombé hein... et on se démerde comme on peut avec ça ... maladie de merde

    Dr Patrick Sichère : « Résumer la fibromyalgie à un problème psychologique est une erreur. Elle est due à une dysfonction des centres de la douleur, au niveau du cerveau et de la moelle épinière. On peut le comparer à l’insuffisance cardiaque : chez un insuffisant, le cœur n’est pas efficace, illuste le Dr Patrick Sichère, rhumatologue à Paris. Dans le cas de la fonction douleur, c’est une dysfonction dans l’efficacité de la réponse à la douleur. »

     

     

     


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