J’ai des excuses à faire.
Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients
que j’ai vus au cours de mes années au service des
urgences et qui souffraient de douleurs chroniques
dues à la fibromyalgie ou à une maladie
auto-immune .
Je voudrais m’excuser de ne pas avoir su, ni
compris et, dans certains cas, de ne pas avoir cru ce
qu'ils me disaient .
Voyez vous, à l’école de médecine, ils ne nous
apprennent pas comment ces maladies affectent
la vie de nos patients.
Ils ne nous disent pas qu’il a été incroyablement
fatigant pour notre patient de se rendre au bureau et
qu’il devra probablement se reposer et récupérer au
cours des prochains jours . Ils ne nous disent pas
qu’être assis sur une chaise dans la salle d’attente
rend douloureuses toutes les parties de votre corps qui ont été en
contact avec la chaise, vos vêtements ou vos
chaussures .
Ils ne nous apprennent pas comment leur
famille est affectée par leur incapacité à participer, à
prêter attention aux conjoints ou aux enfants et à
pouvoir faire le dîner ou s'occuper de leur maison .
Mais maintenant je sais . Et je suis désolé .
Je le sais parce que je lutte depuis plusieurs années
contre la fibro et d’autres problèmes auto-
immuns . Je sais parce que j'ai du apprendre à
mon jeune fils à faire un câlin doux .
Je le sais parce que j’ai entendu des amis commenter
le temps que je passe au lit . Je le sais parce que je
ne peux plus voir physiquement les patients dans un
bureau (heureusement, j’ai pu travailler à domicile
dans le domaine émergent de la télémédecine) .
Et je le sais parce que ce bon vieux “fibro-
brouillard” donne souvent l’impression que mon
téléphone est coupé, alors que j’ai du mal à me
souvenir des mots que je voulais dire au patient que
j’essayais d’aider .
Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes
collègues. Il y avait encore beaucoup de prestataires
qui ne croyaient même pas que la fibro était un vrai
trouble (j’étais l’un d’eux) .
Mais au cours des deux dernières années de
consultations à des spécialistes, d'examens avec
des réponses étranges mais pas claires, des essais de
traitements passant d’un médicament à un autre
sans résultats, j’ai appris que, même si la
communauté médicale est ouverte au fait que cela
est réel, “ils” ne le comprends toujours pas et garde
un doute .
Cela m’a frappé à nouveau il y a deux jours
lorsque je me suis rendu à un rendez-vous avec un
rhumatologue qui a dit : “Je ne vois rien
d’inquiétant” à quatre reprises lors de notre
visite . Vraiment ? Ne pensez-vous pas que devoir
faire mon travail de mon lit quelques jours est
inquiétant? Ne pensez-vous pas que l’isolement
causé par le fait de ne pas pouvoir aller faire et voir
des choses avec ma famille est inquiétant ?
Il est temps que les médecins arrêtent de regarder
les résultats de laboratoire et se lancent dans une
vision complète .
Même si les prestataires de soins ne nous
guérissent pas, une simple reconnaissance de ce que
vivent réellement les patients constituerait un grand
pas en avant pour combler le fossé entre votre réalité
et la mienne.