Excuses à mes patients .

                   J’ai des excuses à faire.

      Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients

que j’ai vus au cours de mes années au service des

urgences et qui souffraient de douleurs chroniques

dues à la fibromyalgie ou à une maladie  

auto-immune .

      Je voudrais m’excuser de ne pas avoir su, ni

compris et, dans certains cas, de ne pas avoir cru ce

qu'ils me disaient .

      Voyez vous, à l’école de médecine, ils ne nous

apprennent pas comment ces maladies affectent 

la vie de nos patients. 

     Ils ne nous disent pas qu’il a été incroyablement

fatigant pour notre patient de se rendre au bureau et

 qu’il devra probablement se reposer et récupérer au

cours des prochains jours . Ils ne nous disent pas

qu’être assis sur une chaise dans la salle d’attente

rend douloureuses toutes les parties de votre corps qui ont été en

contact avec la chaise, vos vêtements ou vos

chaussures . 

      Ils ne nous apprennent pas comment leur

famille est affectée par leur incapacité à participer, à

prêter attention aux conjoints ou aux enfants et à

pouvoir faire le dîner ou s'occuper de leur maison .

      Mais maintenant je sais . Et je suis désolé .

Je le sais parce que je lutte depuis plusieurs années

contre la fibro et d’autres problèmes auto-

immuns . Je sais parce que j'ai du apprendre à

mon jeune fils à faire un câlin doux . 

Je le sais parce que j’ai entendu des amis commenter

le temps que je passe au lit . Je le sais parce que je

ne peux plus voir physiquement les patients dans un

bureau (heureusement, j’ai pu travailler à domicile

dans le domaine émergent de la télémédecine) . 

     Et je le sais parce que ce bon vieux “fibro-

brouillard” donne souvent l’impression que mon

téléphone est coupé, alors que j’ai du mal à me

souvenir des mots que je voulais dire au patient que

j’essayais d’aider .

      Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes

collègues. Il y avait encore beaucoup de prestataires

qui ne croyaient même pas que la fibro était un vrai

trouble (j’étais l’un d’eux) . 

Mais au cours des deux dernières années de

consultations à des spécialistes, d'examens avec

des réponses étranges mais pas claires, des essais de

traitements passant d’un médicament à un autre

sans résultats, j’ai appris que, même si la 

communauté médicale est ouverte au fait que cela

est réel, “ils” ne le comprends toujours pas et garde

un doute . 

      Cela m’a frappé à nouveau il y a deux jours

lorsque je me suis rendu à un rendez-vous avec un

rhumatologue qui a dit : “Je ne vois rien

d’inquiétant” à quatre reprises lors de notre

visite . Vraiment ? Ne pensez-vous pas que devoir

faire mon travail de mon lit quelques jours est

inquiétant? Ne pensez-vous pas que l’isolement

causé par le fait de ne pas pouvoir aller faire et voir

des choses avec ma famille est inquiétant ?

Il est temps que les médecins arrêtent de regarder

les résultats de laboratoire et se lancent dans une

vision complète . 

      Même si les prestataires de soins ne nous

guérissent pas, une simple reconnaissance de ce que

vivent réellement les patients constituerait un grand

pas en avant pour combler le fossé entre votre réalité

et la mienne.